ZASAĐEN CF RUŽIČNJAK U NARODNOJ BAŠTI

Ružičnjak u obliku pluća sa 65 ruža zasađen je danas u Narodnoj bašti u Pančevu kao simbol podrške sugrađanima koji se suočavaju sa cističnom fibrozom i ostalim retkim bolestima. CF ružičnjak u Pančevu predstavlja šesti ovakve vrste u našoj zemlji.

Čast da zasadi prvu ružu imala je direktorka RFZO-a Prof. dr Sanja Radojević Škodrić koja je i najveća podrška obolelima od cistične fibroze.

“Izuzetno sam dirnuta pozivom da zasadim prvu ružu koja je simboličan gest kojim pokazujemo da smo uz vas, da niste sami, ne samo oboleli od CF već oboleli od svih retkih bolesti, i da je država uz vas. Vaše prepoznavanje je krenulo 2012. godine kada je na predlog predsednika Vučića izdvojen budžet za retke bolesti kao poseban budžet, tada sa 130 miliona dinara. Taj budžet se uvećavao kontinuirano i poslednjih godina se drastično uvećao, tako da je u prethodnoj godini iznosio samo iz budžeta 7, 2 milijarde”, rekla je Radojević Škodrić.

Ona je istakla da to nije bilo jedino finansiranje retkih bolesti i da je ukupno finansiranje, iz tri izvora, prošle godine iznosilo 18 milijardi dinara.

“Kao što znate, oko 40 retkih bolesti se finansira i preko liste lekova RFZO-a, a takođe postoji i situacija kada bolnice samostalno mogu da odobre finansiranje, tako da je sve ukupno finansiranje, iz sva tri izvora, prošle godine iznosilo čak 18 milijardi dinara što je rekordan iznos. Kada je u pitanju CF, lečenje inovativnim lekom je krenulo 2021. godine i Srbija je, zajedno sa Slovenijom, prva zemlja u regionu koja je krenula sa lečenjem CF tada sa 13 pacijenata, da bi se već 2024. godine lečilo ukupno 84 pacijenta. Pored lečenja inovativnim lekom, uveden je 2021. godine i obavezan skrining za CF, jer znamo da je rana dijagnostika podjednako važna koliko i inovativna terapija. Planovi države su da se dalje nastavi unapređenje zaštite od retkih bolesti kako bi učinili život pacijenata i njihovih porodica lakšim i kvalitetnijim. Cilj nam je da se što veći broj obolelih uključi u inovativne terapije”, zaključila je Radojević Škodrić.

Ministarka za brigu o porodici i demografiju Darija Kisić Tepavčević istakla je da će ovo ministarstvo nastaviti da pruža podršku osobama sa retkim bolestima, i njihovim porodicama.

“Retke bolesti više nisu bolesti o kojima pričamo retko, kao što je nekada bilo. Danas se mnogo više ulaže finansijskih sredstava u lečenje obolelih od retkih bolesti. Finansijska sredstva jesu ključna i jako bitna, ali nekada ne i najvažnija. Zato sam jako srećna što se upravo u Ministarstvu za brigu o porodici i demografiju nalazi jedna grupa čije su sve aktivnosti usmerene ka poboljšanju kvaliteta života porodica koje imaju članove obolelih od retkih bolesti. Danas ćemo zasaditi 65 ruža i tako simbolično nacrtati pluća koja predstavljaju simbol obolelih od CF. Ono na šta sam jako ponosna jeste da od poslednjeg puta kada smo zajedno sadili ove ruže u Novom Pazaru do danas uradili smo upravo ono što smo obećali, što smo se dogovorili. Poslednih par meseci značajan broj dece je dobilo terapiju, a takvim trendom ćemo da nastavimo i u budućnosti. Hajde da se svi zajedno okupimo kada ove ruže procvetaju jer se nadam da ćemo do tada imati još mnogo stvari koje ćemo zajedno uraditi”, rekla je Kisić Tepavčević.

Da je Pančevo grad koji na sve načine pruža podršku pacijentima koji boluju od retkih bolesti potvrdio je i gradonačelnik Pančeva Aleksandar Stevanović. On je istakao da će se nastaviti sa naporima da Srbija bude među prvim zemljama koje će uvesti inovativne lekove za lečenje retkih bolesti i uspostaviti centre za dijagnostiku i ispitivanje retkih bolesti.

“Danas smo se okupili u Pančevu da iskažemo solidarnost ali pružimo i veliku podršku svim pacijentima koji boluju od retkih bolesti. Posebno mi je drago što u lično ime, i ime grada Pančeva mogu da iskažem veliku podršku i solidarnost, i budem ovde sa vama. Nastavićemo da pratimo put politike predsednika Vučića, da Srbija uspe u naporima da bude među prvim zemljama koje će uvesti inovativne lekove za lečenje retkih bolesti, ali i uspostavljanje centara za dijagnostiku i ispitivanje retkih bolesti. Ponosan sam što je Pančevo šesti grad u kojem se sadi ovakav ružičnjak, on će u proleće biti mnogo lepši i ja vas, takođe, pozivam da dođete u proleće, kad ružičnjak procveta, da ga svi zajedno obiđemo i vidimo kako izgleda. Narodna bašta su pluća ovog grada i ovo je posebno mesto za ovakav ružičnjak, neka nam on bude podsetnik za solidarnost i borbu protiv retkih bolesti“, rekao je Stevanović.

Prisutnima se obratio i Slobodan Ovuka, direktor Opšte bolnice Pančevo, koji je istakao da bolnica nikada nije imala lakšu i lepšu saradnju sa RFZO, kao i da ne pamti da je neki zahtev za dodatno finansiranje bio odbijen.

“Mi smo počeli još 2009. godine sa skriningom za neke od retkih bolesti među kojima je i CF. Kao direktor bolnice mogu da kažem da nikada lakšu i nikada bolju saradnju sa Fondom nismo imali od kada je Sanja na čelu te ustanove, ja ne pamtim kada je i jedan zahtev za dodatno finansiranje bio odbijen. U sklopu ove divne akcije mogu da kažem da svi zajedno možemo da dišemo punim plućima, zajedno sa mališanima, zato što živimo u zemlji koja brine o svakom detetu obolelom od retke bolesti”, rekao je Ovuka.

Da je reč o posebnom mesecu u kojem se širom sveta podiže svest o izazovima sa kojima se suočavaju oboleli od retkih bolesti, uključujući i CF, potvrdila je i Jelena Vrbaški iz Saveza CF Zajedno koja je istakla značaj podrške i zajedništva.

“Kao majka deteta koje je obolelo od retke bolesti čiji je jedini lek bila transplatacija, ovim putem želim da se zahvalim RFZO koji je izdvojio sredstva za lečenje mog deteta, on sada ne bi stajao pored mene da toga nije bilo. Hvala svima koji su došli danas da podrže ovu akciju”, rekla je Vrbaški.

Milica Perić, predsednica CF Srbija, istakla je da joj je posebno drago što se ovakav ružičnjak sadi u gradu u kojem živi.

“Drago mi je što se ovakav ružičnjak sadi u gradu u kojem ja živim i to je nešto što želimo da apelujemo…da u vašem komšiluku postoje ljudi koji imaju neku od retkih bolesti, a vi možda za to ne znate. Podršku države imamo, ali nam je potrebna i vaša podrška, podrška građana. Kod nas je 2021. godine uveden inovativni lek, tada smo imali jednu pacijentkinju koja je bila životno ugrožena, danas je ta pacijentkinja u dobro stanju, i trudna je. Ja mislim da su te bebe koje će se tek rađati kruna našeg zajedničkog rada i napora, i drago mi je što su u Pančevo došli ljudi iz Subotice, Leskovca, Novog Pazara…”, zaključila je Milica.

Akciju sadnje sprovelo je Udruženje za pomoć i podršku osobama sa Cističnom fibrozom Srbije u saradnji sa gradom Pančevom.

(Pančevac)