Državni sekretar Ministarstva zdravlja Srbije Mirsad Đerlek najavio je da je za lečenje retkih bolesti planirano 7,2 milijarde dinara za ovu godinu, kao i da broj lekova za retke bolesti bude veći za 20 odsto.

„Pripremamo četvorogodišnju strategiju sa akcionim planom, koji će pre svega obuhvatiti proširenje kapaciteta i uslova za ranu dijagnostiku retkih bolesti, zatim povećanje broja inovativnih lekova i ostalih preduslova za poboljšanje kvaliteta života osoba sa retkim bolestima“, kazao je Đerlek na panelu „Kako unaprediti kvalitet života osoba sa retkim bolestima“.

Predsednik upravnog odbora Udruženja hemofiličara Srbije, Dejan Petrović, rekao je da za hemofiliju u Srbiji još uvek ne postoji lek, koji bi je u potpunosti izlečio, ali da su dostupni bezbedni i efikasni lekovi, koji sprečavaju nastanak unutrašnjih krvarenja.

Petrović je kazao da je osnovni motiv osnivanja udruženja bio nedostatak terapije u tom trenutku i opšti nedostatak svesti o hemofiliji kao retkoj bolesti u društvu.

„Napravljen je veliki napredak u efikasnosti terapije i samog komfora primene, ali sada imamo problem u dostupnosti terapije, odnosno osobe sa hemofilijom putuju u zdravstvene centre da preuzmu terapiju. Nema razloga da ta terapija ne dođe do samih pacijenata, do mesta stanovanja ili do najbliže apoteke“, rekao je Petrović.

On je najavio pokretanje inicijative za ponovno osnivanje Republičke stručne komisije za hemofiliju koja je ukinuta pre godinu i po, a u kojoj su bi bili predstavnici države i udruženja pacijenat, kao i zdravstveni stručnjaci

Na panelu je istaknuto da u Srbiji živi oko 1.000 osoba sa retkim poremećajima krvarenja, od čega je oko 600 osoba sa hemofilijom i među njima je 150 dece, a njima je omogućena primena inovativne terapije, koja za cilj ima da poboljša kvalitet života ovih osoba, spreči pojavu krvarenja i omogući regularno funkcionisanje tokom svakodnevnih aktivnosti.

(Beta)