NISTE SAMI: Danas je Svetski dan multiple skleroze!
Danas je Svetski dan multiple skleroze!
Dan kada podsećamo jedni druge da snaga zajednice, razumevanje i podrška mogu promeniti život sa MS-om.
Za neke, MS je nevidljiv umor. Za druge – nepredvidivost pokreta, gubitak ravnoteže, zaboravljene reči. Ali ono što nikad nije izgubljeno jeste hrabrost, da se nastavi, da se pronađu načini, da se živi.
Zato danas ne mislimo samo o simptomima. Mislimo o ljudima. O onima koji svakog dana ustaju sa MS-om. O porodicama koje pružaju podršku. O stručnjacima koji traže bolje terapije. O prijateljima koji slušaju.
Naša poruka danas je jednostavna – niste sami.
Srbija nema nacionalni registar obolelih od multiple skleroze, ali se procenjuje da ima oko 9.000. U odnosu na ranije godine u Srbiji je sada lečenje za obolele od MS omogućeno kao bilo gde u svetu, ocenjuje za Danas Vesna Savić iz Društva multiple skleroze Srbije, povodom obeležavanja 30. maja Svetskog dana borbe protiv multiple skleroze.
“Imamo sve lekove koje postoje i u najrazvijenim zemljama i terapiju dobiju svi oni ljudi koji su za terapiju i koji su indikovani. Nažalost, ima i onih koji nisu ne zato što neko ne želi da im da terapiju, nego prosto takav je tok bolesti da nisu indikovani ili u ovom trenutku da im neko da terapiju apsolutno im ne bi značilo, jer terapija koja postoji za MS nije terapija koja leči nego usporava tok bolesti“, objašnjava Savić.
Prema njenim rečima, od multiple skleroze ljudi najčešće obolevaju između 20. i 40. godine. A proces prihvatanja života sa multiple sklerozom je specifičan u odnosu na ostale neurološke bolesti. Klinički tok kod većine formi multiple skleroze odlikuje se smenom pogoršanja bolesti, koje nije predvidivo i perioda poboljšanja stanja, naveli su prošle godine iz Psihološkog savetovališta Društva MS Srbije prošle godine povodom 20 godina rada. Tada je i objavljen priručnik MStvarnost u kojoj su pretočena iskustva u radu sa obolelima i njihovim porodicama.
Upravo ta činjenica nepredvidivosti toka bolesti čini da kada dođe do pojave novog pogoršanja, u psihološkom smislu se pacijent ponovo vrati u vreme kada mu je saopštena dijagnoza.
„Reč je hroničnoj autoimunoj bolesti, koja se dva puta češće javlja kod žena nego kod muškaraca. Smatra se najvećim imitatorom u neurologiji i predstavlja vrlo ozbiljno oboljenje promenljivog toka. Simptomi se kreću od blage ukočenosti i otežanog hodanja, preko utrnulosti i peckanja, slepila, poremećaja mokrenja, defekacije (pražnjenja creva), bolnih mišićnih grčeva, problema sa koordinacijom i ravnotežom, govorom ili gutanjem, poremećaja seksualnih funkcija, pa sve do potpune oduzetosti, paralize, i trajne onesposobljenosti kod obolelih“, naveli su tada.
Srbija nema nacionalni registar obolelih od multiple skleroze, ali se procenjuje da ima oko 9.000. U odnosu na ranije godine u Srbiji je sada lečenje za obolele od MS omogućeno kao bilo gde u svetu, ocenjuje za Danas Vesna Savić iz Društva multiple skleroze Srbije, povodom obeležavanja 30. maja Svetskog dana borbe protiv multiple skleroze.
“Imamo sve lekove koje postoje i u najrazvijenim zemljama i terapiju dobiju svi oni ljudi koji su za terapiju i koji su indikovani. Nažalost, ima i onih koji nisu ne zato što neko ne želi da im da terapiju, nego prosto takav je tok bolesti da nisu indikovani ili u ovom trenutku da im neko da terapiju apsolutno im ne bi značilo, jer terapija koja postoji za MS nije terapija koja leči nego usporava tok bolesti“, objašnjava Savić.
Prema njenim rečima, od multiple skleroze ljudi najčešće obolevaju između 20. i 40. godine. A proces prihvatanja života sa multiple sklerozom je specifičan u odnosu na ostale neurološke bolesti. Klinički tok kod većine formi multiple skleroze odlikuje se smenom pogoršanja bolesti, koje nije predvidivo i perioda poboljšanja stanja, naveli su prošle godine iz Psihološkog savetovališta Društva MS Srbije prošle godine povodom 20 godina rada. Tada je i objavljen priručnik MStvarnost u kojoj su pretočena iskustva u radu sa obolelima i njihovim porodicama.
Naslovna strana priručnika Foto: multiplaskleroza.org.rs
Upravo ta činjenica nepredvidivosti toka bolesti čini da kada dođe do pojave novog pogoršanja, u psihološkom smislu se pacijent ponovo vrati u vreme kada mu je saopštena dijagnoza.
„Reč je hroničnoj autoimunoj bolesti, koja se dva puta češće javlja kod žena nego kod muškaraca. Smatra se najvećim imitatorom u neurologiji i predstavlja vrlo ozbiljno oboljenje promenljivog toka. Simptomi se kreću od blage ukočenosti i otežanog hodanja, preko utrnulosti i peckanja, slepila, poremećaja mokrenja, defekacije (pražnjenja creva), bolnih mišićnih grčeva, problema sa koordinacijom i ravnotežom, govorom ili gutanjem, poremećaja seksualnih funkcija, pa sve do potpune oduzetosti, paralize, i trajne onesposobljenosti kod obolelih“, naveli su tada.
Društvo MS Srbije koje postoji više od pola veka ima oko 30 lokalnih udruženja širom Srbije, a broji oko 5.000 članova.
Vesna Savić navodi da je njihov cilj rad sa pacijentima, zato su i razvili razne programe podrške od Psihosocijalnog savetovališta do savetovališta sa neurologom, Savetovališta “Prvi korak”…
“Prvi korak je savetovalište gde imamo psihologa, neurologa, psihijatra i organizujemo sastanke sa ljudima koji su tek dobili dijagnozu. Osim programa koji se tiču podrške pacijentima radimo pružamo podršku i članovima njihovih porodica. Ljudi iz unutrašnjosti takođe imaju mogućnost da dobiju naše usluge jer postoje programi koji mogu da se rade onlajn. Svi koji žele da dođu do Društva – dođu. Imamo sajt gde je sve transparentno tako da ljudi mogu da nam se jave. Vrlo često nam se dešava da porodice naših članova, koji su bolovali i koji više nisu među nama, i dalje imaju potrebu za našom podrškom i mi smo uvek njima na raspolaganju”, navodi naša sagovornica.
(Danas)
